„Po 20 letech s migrénou jsem si poprvé nepřišla jako přecitlivělá nebo líná. Konečně někdo popsal přesně to, co zažívám – a neodsuzoval mě.“
Tato a podobná slova zazněla při šestém ročníku festivalu Migréna nás spojuje,
který pořádala pacientská organizace Migréna-help.
Pro nemoc, která v Česku trápí přes milion lidí, je typická nejen nesnesitelná bolest, ale také úporné zvracení, přecitlivělost na světlo, zvuky, pachy a vůně, úzkost, pocení, zimnice, průjem, brnění, poruchy mluvení a chápání. Všechny, kdo migrénu mají, nemoc silně omezuje – ztěžuje práci nebo péči o děti.
Nikdy netuší, kdy přijde záchvat, který je ochromí.
„Září je, kvůli nástupu dětí do školy a konci dovolených, navíc obdobím zvýšeného stresu, a
tedy i rizika vzniku atak migrény. Stres a shon jsou jedním ze spouštěčů záchvatů, které umí
člověka zablokovat na řadu dnů. Lidé, kteří se s touto nemocí potýkají, o tom potřebují
otevřeně mluvit, neskrývat potíže kvůli obavám z výsměchu a hledat nové možnosti léčby, i
když s migrénou žijí už řadu let,“ říká Rýza Blažejovská, předsedkyně Migréna-help.
„Migréna sice nezabíjí, ale ničí životy. Aby se lidé vyhnuli bolestem a potížím, často užívají
příliš mnoho analgetik či triptanů a nemoc se horší. Dnes máme naštěstí k dispozici moderní
léčbu, včetně molekul zvaných gepanty. Tato novější skupina léků blokuje protein podílející
se na spuštění záchvatu. Některé gepanty nasazujeme akutně, jiné preventivně. Výhodou je,
že mohou pomoci i pacientům, kterým běžná léčba nezabírá, nesedí, nebo ji kvůli jinému
onemocnění vůbec nemohou užívat – například po cévní mozkové příhodě nebo při vysokém
krevním tlaku,“ vysvětluje MUDr. Eva Medová, vedoucí Centra pro diagnostiku a léčbu
bolesti hlavy FN Královské Vinohrady.
Ne všem je však podle účastníků moderní léčba dostupná. O zpoždění, s jakým se pacienti k
terapii často dostávají, mluvil MUDr. Jiří Neumann, primář neurologického oddělení v
Nemocnici Chomutov. „V ordinaci se bohužel stále setkávám s tím, že pacient vyhledá naši
pomoc až po mnoha letech utrpení. I dnes totiž lidé slýchají od okolí, že ‚je to jen bolest
hlavy‘ a mají se z toho vyspat. Výsledkem je, že potíže tají, o nemoci se bojí mluvit v práci i
doma. Přitom kvůli ní přicházejí o zaměstnání, plýtvají dovolenou, vzdávají se kariéry,
přátelství a vztahů. Je třeba neustále opakovat, že migréna není slabost. Je to neurologické
onemocnění, které si zaslouží stejně vážný přístup jako například diabetes nebo epilepsie,“
říká prim. Neumann.
Kromě odborných přednášek festival nabídl i bezpečný prostor pro vzájemnou podporu.
Účastníci sdíleli nejen své příběhy, ale také frustraci z nepochopení, obavy z budoucnosti a
tíhu viny, která často provází neschopnost naplno fungovat v práci i v rodině. Mluvilo se také
o tom, co všechno může pomoci, od vhodné medikace přes fyzioterapii a psychoterapii až
po komunitní podporu.
„Migréna mě provází celý život. Vím, jaké to je, když vás bolest vyřadí z provozu – a taky jak moc pomůže, když vás někdo vyslechne a chápe,“ řekla herečka Michaela Maurerová, která se na festivalu podělila o svůj příběh.
Festival podle Rýzy Blažejovské jasně ukázal, že když pacienti nejsou se svou nemocí sami,
mění se jejich vnímání i motivace jednat. „Díky konzultaci s lékařkou jsem pochopila, že
mám nárok na léčbu, kterou mi zatím nikdo nenabídl. A rozhodla jsem se konečně objednat
do specializovaného centra,“ uvedla jedna z účastnic.
Letošní ročník festivalu navázal na Mezinárodní den boje proti migréně, který každoročně připadá na 12. září a vyhlašuje jej Evropská aliance pro migrénu a bolesti hlavy (EMHA). Cílem této iniciativy je zvyšovat
povědomí o závažnosti migrény, odbourávat společenské stigma a podporovat pacienty, aby
se nebáli mluvit o svých potížích a aktivně se hlásili o lepší péči.
Migréna
Migréna je dlouhodobé neurologické onemocnění, které se projevuje opakovanými záchvaty bolesti
hlavy doprovázenými příznaky, jako jsou světloplachost, přecitlivělost na zvuky, nevolnost nebo
zvracení. Záchvat obvykle trvá jeden až tři dny a běžné denní aktivity během něj stav výrazně
zhoršují. Pokud se záchvaty objevují častěji než čtyřikrát do měsíce, doporučuje se zvážit preventivní
léčbu. Důležitou roli hraje i akutní léčba, která pomáhá zvládnout samotný záchvat. Kromě
zavedených možností, jako jsou analgetika a triptany, jsou dnes dostupné i tzv. gepanty, které blokují
specifické mechanismy spojené se vznikem migrény. Tyto léky lze nasazovat jak preventivně, tak při
samotném záchvatu – a představují naději zejména pro pacienty, kterým dosavadní léčba nezabírá,
nebyla dobře snášena, nebo ji kvůli jiným onemocněním nemohou užívat (například po cévní
mozkové příhodě, infarktu nebo při vysokém krevním tlaku). Kritéria pro hrazení akutní léčby jsou
omezená, ale i tak si mohou pacienti léky hradit v režimu samoplátců. Vhodnou léčbu vždy určuje
odborný lékař – neurolog v ambulanci nebo ve specializovaném centru pro diagnostiku a léčbu
bolestí hlavy. Jejich seznam je dostupný na www.migrena-help.cz/poradny.
Migréna-help
Migréna-help je první pacientskou organizací v České republice, která se zaměřuje na podporu lidí s
migrénou a jejich blízkých. Nabízí informační servis, poradenství, svépomocné kruhy sdílení,
zprostředkování psychoterapie a realizuje osvětové kampaně i průzkumy mezi pacienty. Aktivně se
také zasazuje o systémové změny v přístupu k diagnostice a léčbě migrény. Organizace funguje jako
nezisková a své služby poskytuje zdarma nebo za symbolický poplatek. Více informací najdete na
www.migrena-help.cz.
O možnostech léčby je možné se poradit se specialisty na migrénu v unikátní bezplatné online
lékařské poradně Migréna-help: www.migrena-help.cz/lekarska-poradna/
Přidejte odpověď